文/金錯刀頻道
點選這裡邊聽邊看
在抖音，有一個最特殊的主播。
不僅畫風完全不同，別人都是活力滿滿吆喝帶貨，而他卻是軟綿綿、一副有氣無力的樣子。
直播目的也跟別人不一樣。別人直播是為了賺錢，他直播卻是為了花錢。
就算如此，還能把張蘭吸引到直播間為他助力，喊話兒子汪小菲快來送嘉年華；甚至還登頂了平臺帶貨榜。
他就是至今仍在與漸凍症鬥爭的蔡磊，也許很多人聽過他，還是因為劉強東。
2019年，當時蔡磊還是京東集團副總裁，劉強東得知下屬蔡磊得了世界難治之症漸凍症後，他的第一反應是要為他找專家。然而蔡磊卻堅決拒絕劉強東的幫助，說自己不需要一分錢。
但早已脫離商業世界的蔡磊，現在卻以另一種形式在一線衝鋒。
無論精神頭還是認知力，都超過了100%的打工人。
與其說是主播，不如說鬥士更為適合，鬥士蔡磊病情進入後半場，卻也進入人生最具生命張力的深層階段，那就是：
與人鬥、與天鬥、與己鬥。
跟自己鬥：
洗澡用繩子吊，還要工作16個小時
生病之前，在職場的蔡磊一路可謂是春風得意。
本是出生在河南一個貧困地區，從「小鎮做題家」一路打拼，在三星、萬科工作過，最被人熟知的title還是京東集團副總裁，也是同齡人眼紅的對象。
他曾帶領團隊為京東開出中國內地第一張電子發票，還建立多家公司創業，如果沒有意外，想必會一直做下去。
一心撲在工作的他，沒想到卻意外收到了命運的「噩耗」。2019那一年，不知道從什麼時候開始，從左手癱軟無力手指無法抬起，再蔓延到右手，後面慢慢到雙手連滑鼠都點不了，直到醫院給他一個確定性的一擊——確診漸凍症。
從高高在上的總裁，到連普通人的尊嚴可能都喪失，在巨大的落差面前，蔡磊的第一反應就是痛苦，甚至有時會閃過念頭：死了算了，讓這一切趕緊結束吧。
不想讓家人再一次承受這種肉體和精神的雙重摺磨，還一度對妻子提出離婚。
但轉念一想，這一輩子還有好多事沒完成，蔡磊不甘心就這樣離開，再加上過去在職場的逆襲打拼習慣，讓蔡磊覺得自己還有多少反抗的可能。
於是，蔡磊做了一個決定——先活下來，跟自己鬥。
一開始是手無力，他想出了解決方案，發明出可以打字的腳控滑鼠。
頸部肌肉的退化，讓蔡磊連說話這種小事也有些困難，嗓音變得又細又尖，說不了話了？那就上人工喉。
後來，漸凍症一步步毀掉他的自理能力，喝水、吃飯、如廁…..他乾脆請了個生活助理幫忙。
今年是他抗擊漸凍症的第五年，身體臨近疾病晚期。
眼看著自己身體僵硬的部分越來越多，「脊椎歪了」、「舌頭和下嘴唇都萎縮了」、「天天戴呼吸機睡覺」。普通人20分鐘就能解決的吃飯問題，他要吃將近40分鐘。
需要工具協助的地方更是很多人想不到的，「洗澡要拿繩子捆著我，在牆上吊著」。
甚至日常看似普通的動作，稍不注意就可能致命，然而就這種情況下，蔡磊對自己的鬥爭卻一直沒停過。
他自己說，「至少有七八個骨幹同事，每天和我一起都奮戰到晚上十點、十一點。」
這些年就算病情越來越重，蔡磊的習慣卻一直很穩定，他大多時候早上7、8點去辦公室工作，一直到晚上11點多回家，12點睡覺，更狠的是，每天都工作將近16個小時。
值得一提的是，這些年還多了直播帶貨，賺的錢也是為了投資到自己的科研項目裡。
有媒體報道，連身邊的團隊志願者都很心疼，「正常人每天都很少工作十六七個小時，但蔡磊能做到，包括他生病咳得快喘不過氣，還在堅持開會。」
跟行業鬥：
一夜窒息4次，卻還要再捐1億
跟自己鬥開始，蔡磊把微信頭像換成孫悟空，「被壓五百年，還是能脫身」。很多人都不理解，為什麼蔡磊要這麼拼？
因為想活下來的意念有了，並不意味著就能活下來。
眾所周知漸凍症是世界絕症之首，患者的平均生存期只有2-5年，住院期間，北京大學第三醫院神經科主任樊東昇曾對蔡磊解釋，漸凍症病因不明，其中一個原因就是它是罕見病，發病率低，醫生和科研機構能掌握的樣本資料不夠；治好的幾率也很低。
以北醫三院為例，從2003年至2017年，醫院登記註冊僅4600多例，我國每年新增漸凍症病例約2.3萬人，醫院掌握的漸凍症患者資料稀有，也缺乏更規模化的統計分析。
而蔡磊並不甘心，「為了這個百分之一的希望，我願意付出百分之百的努力。」
在這背後，是蔡磊在不那麼亮眼的人生中要打的第二場仗：跟行業難題鬥。
蔡磊不是光說說，而是付出了極其艱難的努力。很多人不知道，這些年蔡磊做出了不少成績：
蔡磊科研團隊，已經建立了全世界最大的漸凍症平臺，沒有之一；
蔡磊成立的漸愈互助之家」已經註冊了超過12000名患者，平臺每發佈一個招募資訊，一小時就報名幾百人；
今年年初，蔡磊宣佈與夫人將再捐1億元支持攻克漸凍症的科研項目；
在攻克世界難題的業餘時間，蔡磊抽空還出了一本書——《相信》，記錄自己與病魔抗爭的過程。
達成這些成就的難度，如果說對於一個身體健康的創業者是10，放到一個漸凍症患者就是成百上千倍，也堪稱地獄級。
蔡磊是網際網路出身，十年的網際網路從業經歷讓他對資料十分敏感，乾脆用老本行優勢，用網際網路工具把國內漸凍症患者的資料都採集起來，建立一個大資料平臺。
但建平臺前，當時的蔡磊還什麼都不懂，打敗對手的前提是了解對手。
於是，2019年底，還在住院時，蔡磊開始閱讀漸凍症相關論文，前後買了70多本專業書，硬是從門外漢變成了半個專家。
但問題是相關的書籍太多，與漸凍症直接相關的論文有約3萬篇，還有阿茲海默症、帕金森等高度相關的論文需要研究，加起來有150萬篇，蔡磊乾脆直接搭建了一個團隊，每人每天閱讀約100篇論文，就為了找攻克漸凍症的新線索。
2019年出院後，蔡磊馬不停蹄開始建立患者資料庫。
比如，病人的具體情況、病情進展等，細節到患者手能舉到什麼位置、吃藥後排便多少次等，每月或每週都有更新。
攻克疾病的工作細節上親力親為，找錢上蔡磊也是自己來。
雖然作為商界大佬，蔡磊早就實現財務自由，但他的錢全扔到藥物研發也是遠遠不夠，畢竟隨便一個小項目，「做了六個月，就花了9000萬。」
為了拿到更多的錢做研發，2021年開始，蔡磊連續拜訪百餘位企業家、投資人，每天路演幾小時得到的結果也不如人意，很多企業家不看好，勸他「別折騰了，好好休息吧。」
蔡磊不想認命，別人幫不了，就自己想盡辦法籌錢。2021年7月，他發起「冰桶挑戰」，一個多月募集到200萬元，除了正常生活資金，蔡磊自掏腰包數千萬，還賣車賣房賣股票。
哪怕是做到這樣，為了呼籲更多人關注，他連日常生活都不敢露出疲態，在前一晚上窒息了4次，第二天出現在鏡頭面前還是一副正常的樣子。
一切都是為了他的希望：
「工作能力顯著下滑的話，推動救治的能力就變小了。」
跟命運鬥：
「給我時間太短了，如果10年，秒殺它」
現實畢竟不是電影，蔡磊也不是爽文男主。
與行業難題鬥爭了5年，到現在蔡磊突然發現了一個更大的難題——
時間不夠了。
漸凍症患者的平均生存期只有2-5年，一轉眼蔡磊已經初步挑戰了極限，但這5年，對徹底攻克漸凍症來說也是杯水車薪。
在最近的採訪裡，不服輸的蔡磊笑著，眼神裡閃過一絲蔑視。
「給我的時間太短了，如果給我十年，秒殺它。」
很多人可能覺得這句話有點誇張，但實際上，並不是沒有可能。
因為這場跟命運的鬥爭，蔡磊已經贏了不少次。
就在去年，蔡磊和團隊的努力，讓一向被稱為「最難攻克」的漸凍症有了相當大的突破，有人形容，「他讓整個漸凍症研發進程縮短了10年」。
團隊在大量資料中發現了可能作為治療的靶點，藥物和治療管線也增加到了100多條，甚至一部分已經進入臨床試驗階段。
更狠的是，蔡磊的團隊已經與哈佛大學醫學院附屬麻省總醫院的漸凍症專家建立合作，開始有國際頂尖的醫學團隊作後援。
曾經沒人看好的直播帶貨，在堅持下也帶來了回報，過去半年多也掙不到錢，沒想到後面一度衝到了帶貨榜第一。
蔡磊不僅在很多事上改變了自己的命運，還改變了很多人。
有漸凍症患者家屬直接加入到蔡磊的團隊，過去是絕望中等死，知道蔡磊後每一天都在希望中樂觀度過。
還有的病友說，如果不是看到蔡磊還在堅持攻克疾病，可能早已選擇輕生。
在漸凍症等罕見病群體中，蔡磊已經成為了他們眼中的「英雄」。漸凍症群體之外，蔡磊這些年也被越來越多的人支持。
尼格買提更是稱讚蔡磊是一個拿著長矛與病魔作鬥爭的英雄。
《我不是藥神》裡，徐崢扮演的小人物程勇，在各種機緣巧合下成了無數患者的救命恩人。
但電影之外，蔡磊的經歷可以說比程勇更艱難、也更傳奇，在自己已經身患重病的情況下，還要去攻克堪比地獄級的科研項目。
什麼是英雄？我們以為的英雄，是拯救世界眾生，但有時候生活中，那些為了活下去用盡全身力氣去奮鬥的人，也更值得敬仰。
在最艱難的時刻，蔡磊依然不放棄任何一點希望，這個曾讓全網揪心的男人，如今病情越來越嚴重。
在最新採訪視訊裡聲音已經越來越含糊，因為舌頭和下嘴唇都萎縮了，他還是堅持，「我還是期待那一天，我快倒下之前，幹掉漸凍症。」
從死神手裡逃出來不算稀奇，能連續5年跟它直面暴擊，才是最大的狠人。