19个月大的Lucas Guo（又名Lukie）已经经历了生活中的种种挑战，但这个小男孩仍然用他极具感染力的笑容和个性照亮了一切。
（图片来源：CBS Boston）
他的父母说，Lukie出生时就患有一种非常罕见的遗传疾病“ZTTK”，这是一种神经发育疾病。
Lukie的妈妈Ado Lio说：“他天生出现了基因突变，而这个基因对许多器官的发育都非常重要。”
据维基百科，ZTTK全称Zhu-Tokita-Takenouchi-Kim syndrome，是一种罕见的多系统疾病，由SON基因突变引起。常见症状包括发育迟缓和轻至重度智力障碍。
报道称，Lukie迄今不会爬行或走路。
（图片来源：X）
3月2日（周六）在萨默维尔（Somerville）的Aeronaut Brewing ，这个家庭举办了一场提高认识筹款活动。现场有数十名亲友以及有共同遭遇的人前来表示支持。
Lukie的父亲Nathan Guo说：“这种病非常罕见。目前科学文献中已知的病例只有60例。因为它是在2016年才被发现的，所以关于这种疾病以及它如何发展的数据并不多。”
报道称，“罕见病日”通常在二月的最后一天或接近二月的最后一天。目前还没有治愈ZTTK的方法，但Lukie的家人仍然希望能够提高人们对这种疾病的认识。
（图片来源：Pixabay，图文无关）
Nathan Guo说：“还有很多人像Lukie一样患有ZTTK或其他罕见病，他们也需要波士顿生命科学生态系统的持续支持。我们正在努力帮助Lukie，与科学家和研究人员一起寻找治疗和治愈方法，尽我们所能支持他。”
Lio也说：“他是我们的宝贝儿子，我们会尽我们所能支持他。”
报道称，Lukie自出生以来已经接受了多次手术，表现出了极大的毅力。
如有兴趣了解更多有关支持Lukie和寻找ZTTK治疗方法的信息，请访问这个家庭的网站：https://lukie.org/。