在北京清华长庚医院安宁疗护病房住了两周后，妈妈反复发烧和谵妄症状得到了控制，考虑到在家更自在，王颖决定带着妈妈回家。
带一位生命终末期患者回家不是一件简单的事。
回家前一天，医生除了让她配齐治疗疼痛、失眠、谵妄的药物外，还特别嘱咐，由于妈妈谵妄严重，家人照护时要顺着她说话，“比如当她因幻想看到床边有两个人时，不要急于否定，这样会让她怀疑自己，加重心中的不安，而应告诉她现在那两人已出去了”。
妈妈下肢无力，长期卧床可能导致压疮，医生提醒至少每两小时要帮她翻一次身。为了防止压疮，王颖还提前给妈妈买了一个圆圈状的小枕头垫在臀部下，避免跟床接触。因为妈妈很瘦，还需要备一些贴在髋骨上的敷料。
2023年11月中旬，王颖带妈妈回了家，由自己、爸爸和姨妈轮流照护至今。期间，妈妈出现过排尿不畅、甲沟炎、膝盖烫伤等紧急情况，王颖通过联系长庚医院安宁疗护团队个案管理师张鑫焱得到了解决。
长庚医院从两年前开始探索居家安宁疗护，团队负责人路桂军说，这种探索一方面是因为居家安宁疗护是许多临终患者的愿望，另一方面也是现实所迫，目前医院床位紧张，有2/3的临终患者未能等到安宁床位便离世了。
居家安宁疗护，可以让身体状况稍平稳的患者在家中度过生命终末期，出现紧急情况时再由医护团队兜底。
目前，清华长庚医院已服务了70多位居家安宁疗护患者。路桂军强调，不是所有患者都适合居家，同时其团队服务能力也有限，只接收距离医院30分钟车程的患者。
“居家安宁疗护是最人文的一种选择，但目前还有很多问题需要解决。”路桂军说，最主要的是基层安宁疗护团队的培养与相关药物的配备机制问题。
一、给妈妈当妈妈的一天
王颖还记得，当她六神无主去挂门诊时，与路桂军一起出诊的张鑫焱跟她讲的那句话——“没关系，现在让我们来给妈妈当妈妈”。
王颖的妈妈是一位肺癌晚期患者，肿瘤已转移至脑膜，需要24小时陪护。
每晚七八点妈妈就入睡了，睡到零点时醒来，会反复要求大小便。这时需要给她更换尿不湿、挤开塞露，妈妈不时还会出现胸痛，要不断给她按揉，一直吵闹到凌晨2点，才能再次入睡。
到凌晨5点时，妈妈又会醒来要求更换尿不湿，很多时候尿不湿还干着，但她会出现幻觉以为脏掉了，王颖只能顺她的意。换完尿不湿后，就到了吃甲状腺药、靶向药的时间，这些药物都需空腹服用。
服完药已到早晨6点，王颖会拉开窗帘，告诉妈妈新的一天开始了。帮妈妈洗脸、刷牙后，她会给妈妈喂营养粉，有时还需要将豆类、蔬菜打成流食喂给妈妈。
早餐后，需要安排妈妈吃钙片、氯化钾、普瑞巴林（止痛药）等多种药物，到9点时还得再吃另一种止痛药奥施康定。
9点后，王颖会背妈妈到沙发上看电视，她给妈妈买了一个腿部活动机器人，避免长期不活动导致大便困难、血栓。长期卧床，肺部也易有痰，王颖还购买了雾化机给妈妈做雾化。
下午，妈妈需要再吃一次止痛药。晚上7点多，王颖会给妈妈泡脚，再给甲沟炎伤口消毒、敷药。“虽然她不出门，但早晚都要洗漱，要让她有昼与夜的意识，白天房间会有光线，晚上会把灯关掉。”王颖说，如果不这样，妈妈昼夜颠倒会越来越严重，家人陪护起来也会很辛苦。
在妈妈生命的最后阶段，王颖觉得一切安慰的话语都很苍白，她和家人唯一能做的就是不停告诉妈妈“我们爱她”，希望妈妈没有遗憾。这也是张鑫焱的建议。
在“给妈妈当妈妈”的时间里，张鑫焱的兜底让王颖感到很安心。她举例说，妈妈的下肢没有知觉，但总会出现腿冷的错觉，前几日她给妈妈放了一个热水袋，但那晚陪护时太累睡着了，导致妈妈的膝盖被低温烫伤。烫伤后，她联系张鑫焱了解到如何用碘伏和纱布处理伤口，张鑫焱还帮忙挂了长庚医院普外科的门诊号，王颖带着妈妈当天顺利在医院处理好了烫伤的皮肤。
长期照护终末期患者对家人来说是不小的负担。很长一段时间来，在工作日时，妈妈由爸爸和姨妈照看，到了周末王颖再换班。在高强度的照护压力下，王颖明显发现爸爸和姨妈的身体也吃不消了，爸爸每次熬夜后都会脸色苍白、咳嗽加剧。目前，王颖正在寻找护工上门。
二、兜底人的工具箱
张鑫焱原是一名护士，两年前成为个案管理师。个案管理师是一个新兴的岗位，它的特点在于尊重每个患者的个体性，有很强的人文色彩。当然，岗位要求也很高，需要对患者身体症状、死亡恐惧、家人情绪、预设遗嘱、殡葬等安宁疗护问题很熟悉。
现在张鑫焱手中管了7个居家安宁疗护患者，她给每个人都建了档，档案里不仅有病情病历，还包括治疗史、家庭情况、人生愿望等非常细致的信息。每位患者都有她的电话，也可以通过安宁疗护互联网门诊随时联系她。
为了更细致地管理患者，张鑫焱有一套自己的工具。比如她会给家属一册“疼痛日记本”，家属可以每天记录患者的心情、睡眠、夜间有没有疼醒、疼醒的频次、止痛药服用次数等，这样可以帮助她随时掌握居家患者的疼痛情况，及时提醒患者复诊更换药物。
“患者出现紧急情况可以反馈给我，我会帮他们跟医生沟通。照顾晚期患者的家属没有那么多精力频繁地往返医院，简单几句话能解决的问题，就不会让他们跑一趟。”张鑫焱说。
她还自做了一本30页的《安宁疗护家属指导手册》，包括安宁疗护是什么、常见不适症状有哪些、如何舒适护理等内容。比如在止痛药方面，她详细列出了误区，提醒患者不要等到疼痛剧烈时才用止痛药，告诫患者长期得不到有效止痛容易发展为难治性疼痛。
除了张鑫焱外，安宁疗护团队的志愿者也是为居家患者提供兜底的服务人员，心性关怀志愿者王继玲就是其中之一。
周言是一位长期照护者，王继玲就曾为她的妈妈提供过上门服务。周言的妈妈已经90岁，患有骨髓瘤9年，周言对妈妈的病情早有心理准备，但临到关头还是有严重焦虑，其中一种焦虑便是不知如何与妈妈谈论死亡话题。
2023年12月的一天，王继玲来到了周言家中，成为周言与妈妈间的沟通桥梁。
王继玲从包里掏出一套善终卡片，每张卡片上写着与生死相关的“身心社灵”四方面问题。比如：身体方面，“希望知道自己的病情如何发展”“希望最后时刻谁为你净身”；社会关系方面，“希望在家里还是在医院里过世”“希望谁来探望你、跟你告别”“希望用什么殡葬方式”；灵性方面，“是否希望用安宁疗护的方式度过最后的时光”“想对子女说些什么”等。
在王继玲与妈妈的对话中，周言才发现妈妈有很多想法超出了自己的预料。比如，妈妈希望最后一刻由子女给她净身而不是殡葬人员，不想穿寿衣，想穿自己喜欢的衣服，希望海葬……
在采访中，周言说，作为一个很早就已了解过安宁疗护的患者家属，她更看重居家安宁疗护团队带给她的心理支持作用，“可能他们现在什么都不用做，但我知道等需要的时候，他们能接住我，让我不用那么焦虑”。
三、不是所有患者都适合居家安宁
路桂军还记得，最近去家访的一位晚期患者，当他上门时，这位患者正在呕吐，像喝醉酒一样，但肠梗阻导致的呕吐比喝醉酒的呕吐痛苦百倍，而且其喷射性呕吐量更大，吐出来的东西全是黑绿色，有特殊味道，家人非常紧张，不知如何是好。
路桂军说，很多病人在生命尽头想去单位、经常遛弯的地方看一看，想在家里陪家人吃顿饭，所以居家安宁是最人文的一种选择。但这个选择有一定条件，那就是身体没有严重不适症状，如果家里的一个重病患者今天吐血、明天发烧、后天恶心呕吐，家里分分秒秒全是紧张，空气里就没有安宁。
同时，居家安宁并不意味着可以脱离医护人员，他所在团队的个案管理师与经过培训的志愿者都是牵着居家患者的“线”。“志愿者可以提供上门服务，就像放风筝的线，不断给我们医护团队回馈患者的信息”。路桂军介绍，每一个患者都有一个专门的微信群，主管医生、主管护士、个案管理师、心理咨询师、志愿者等都在群中，志愿者将患者需求反馈到群里后，对应的人会在群里集中回复。
尽管目前已有一套模式，但路桂军认为居家安宁疗护还有很长的路要走。
一方面，个案管理师目前没有出诊费用，只是凭着情怀做事。他认为，当务之急是在社区将家庭医生有计划地培养起来做安宁疗护，目前具备居家安宁疗护资质的家庭医生太少。就在采访的前一日，路桂军接诊了一位无法居家安宁的患者，原因是社区医护没有护理过PICC管（经外周静脉置入中心静脉导管），不会换药。
另一方面，安宁疗护在患者后期基本都需要镇痛，目前镇痛药还没有普及开，部分一级医院没有毒麻药的处方权，“疼都止不住，安宁疗护就是空谈”。
作为居家安宁疗护患者的家属，王颖也期望能有更完善的服务体系。比如，在家用医疗器械选型上，她希望医护团队能给一些建议，比如怎么选型、什么价格合适。另外，她希望社区医院能有定期上门的医生，哪怕是付一定的费用，“这样对行动不便的病人提供了方便，像我妈妈去医院，我和我爸每次背她上下楼都非常吃力，有一次还差点把她摔了”。
（应受访者要求，文中王颖、周严为化名）
本文来自微信公众号：经济观察报 （ID：eeo-com-cn），作者：张英